Ik ben Annette, moeder van een zoon en dochter. En ik ben ervaringsdeskundige in de palliatieve zorg voor mijn dochter. Tevens ben ik ervaringsdeskundige als ouder van een kind met autisme.
De combinatie van palliatieve zorg voor een jongere met autisme is een hele uitdaging. Tijdens onze ervaringen in de zorg zijn wij vaak tegen muurtjes opgelopen, muurtjes die ik door mijn ervaringen te delen, voor anderen kan afbreken, zodat het pad wat makkelijker bewandeld kan worden. Want dat is zeker mogelijk.
Verder ben ik iemand met een zeer positieve instelling, denk altijd in oplossingen, zelfs tijdens “the darkest moments”. Hoe ik navigeer door ons bizarre leven deel ik al langere tijd op mijn blog www.mantelmoeder.blogspot.com . Deze website ben ik gestart om ook op deze manier meer informatie te geven als gevolg van onze ervaringen.
Ook kunt u mij vragen om als ervaringsdeskundige te komen spreken. Afhankelijk van mijn thuissituatie kan dit of persoonlijk of via bijvoorbeeld teams plaatsvinden. Natuurlijk kunnen lotgenoten mij ook altijd benaderen.
Wil je graag een keer in gesprek? Schroom dan niet om contact op te nemen, ik sta je graag te woord.
Als ervaringsdeskundige wil ik graag mijn ervaringen delen met betrekking tot de weg die wij tot nu toe hebben afgelegd. Hoe lang het heeft geduurd voordat eindelijk de diagnose autisme en daarna de kanker is gesteld. Welk pad wij hebben moeten bewandelen en met welke instanties wij allemaal te maken hebben gehad.
Persoonlijk vindt ik dat veel dingen beter hadden gekund, denk aan begeleiding vanuit de gemeente, wijkcoaches, persoonlijk begeleiders en ook psychologen die bij ons thuis zijn geweest. Ook zijn wij jarenlang niet echt gehoord geweest door de kinderarts, want wij zijn niet zo maar ineens bij de diagnose kanker gekomen, hierin is een hele zoektocht aan vooraf gegaan, waarin wij niet altijd gehoord zijn (dit is uiteraard mijn mening). Uiteindelijk is de diagnose kanker niet door de kinderarts gesteld, maar de klachten liepen zo hoog op dat mijn dochter op een gegeven moment door de huisarts werden verwezen naar de spoedeisende hulp, helaas jaren later en helaas met een onomkeerbare uitslag.
Denk ook aan het ziekenhuis traject. Hoe er slecht nieuws gesprekken worden gevoerd. En hoe je omgaat met een patiënt die ook autisme heeft. Hier is niet 1 rechte lijn in te trekken omdat elke autist anders is maar in grote lijnen zou dit zeker verbeterd kunnen worden. Ik wil hier wel graag aan toevoegen dat het ook goed kan gaan, het team waaronder mijn dochter nu valt gaan heel goed om met haar, hoe ze is en hoe ze het beste met haar om kunnen gaan.
Verder is het allemaal best zwaar, maar door in het moment te leven en elke dag te genieten van de mooie dingen houden wij ons sterk en richten ons op alles wat nog wel kan. Ik hoop dat ik voor anderen een inspiratie mag zijn en ik hoop dat lotgenoten steun kunnen vinden in mijn verhalen.
Uiteraard zal ik nieuwe onderwerpen delen op deze website, dus schroom niet om vaker te kijken of er al weer aanvullende informatie op staat.