Een Neuro Endocrine Tumor, afgekort NET tumor, zijn tumoren die op verschillende plaatsen kunnen ontstaan, zoals de alvleesklier, dunne darm. longen of maag. Het zijn tumoren die zich niet makkelijk laten vinden en vaak is de diagnose laat gesteld, en zijn er onverklaarbare symptomen aan voorafgegaan. NET tumoren bevinden zich in de endocrine delen van de organen.
Ik richt mij nu met name op de NET tumor van de alvleesklier, want dat is wat mijn dochter heeft. Er zijn actieve en niet actieve NET tumoren van de alvleesklier. Niet actief betekend dat er geen hormonen worden afgestoten. Actief betekend dat dit wel gebeurt. In Jip en Janneke taal betekend dit dat de tumoren uitsteeksels hebben, deze uitsteeksel stoten actief hormonen af die op hun beurt weer klachten veroorzaken naast de klachten van de NET tumor zelf. Het is dus GEEN alvleeskierkanker.
In het geval van de NET tumor van de alvleesklier wordt er bij mijn dochter het hormoon gastrinoom te veel afgescheiden. Dit veroorzaakt het zollininger ellison syndroom, wat te veel gastrine aanmaakt, met als gevolg veel maagzuur, oprispingen en in het begin veel overgeven.
Het gastrine niveau bij mijn dochter is belachelijk hoog en wordt door medicatie onderdrukt. Het is ook een goede graadmeter om te zien of de behandelingen nog hun werk doen, als het namelijk stijgt geeft dit aan dat de hormonen weer meer vrij spel hebben.
Het andere hormoon wat vrij kan komen door een actieve vorm van een NET tumor van de alvleesklier is het hormoon insulinoom. Hierbij horen weer andere klachten dan bij het gastrinoom. Onderaan deze pagina verwijs ik naar een website waarin duidelijk wordt uitgelegd wat alles inhoudt. Ik hou het bij deze website bij onze eigen ervaringen.
NET tumoren zijn langzaam groeiende tumoren, maar omdat ze vaak in een later stadium worden ontdekt zijn er vaak al uitzaaiingen.
De klachten waar mijn dochter al lange tijd mee liep was PCOS, hirsutisme, later is ze gediagnostiseerd met een prikkelbaar darmsyndroom (uiteindelijk dus niet het prikkelbaar darmsyndroom, maar klachten die veroorzaakt zijn door de NET tumor), verdere hormonale problemen. Mijn dochter is lange tijd onder behandeling geweest van de kinderarts, maar die kon dus ook niet de vinger op de echte zere plek leggen.
Omdat er op 14 jarige leeftijd autisme bij haar is vastgesteld, werden ook veel vermoeidheidsklachten gerelateerd aan haar prikkelverwerking, dat zal deels altijd wel waar zijn geweest, maar er zat dus veel meer achter.
Het gaat te ver om alle uitzonderlijke NET tumoren hier te gaan benoemen.
Meer informatie over NET tumoren kun je vinden op https://www. kanker.nl
Ik ben geen arts, alleen ervaringsdeskundige.