Begin mei 2025 heeft mijn dochter haar 1e PRRT behandeling gehad. Helaas niet in het Amsterdam VUUMC omdat daar logisitieke problemen waren met deze behandeling maar in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Dat vergde voor haar autisme opnieuw informatie vergaren, om zo veel mogelijk duidelijkheid te verschaffen voor haar zodat ze er met zo weinig mogelijk spanning in zou kunnen gaan. Helaas is dat niet met alles gelukt.
De PRRT behandeling is er met name voor NET tumoren. Om te kijken of je er geschikt voor bent moet je eerst een speciale scan ondergaan, de PET CT scan. Hieraan kunnen ze zien of de receptoren aan de tumorcellen blijven zitten. Dat doen dan straks ook de radiocatieve receptoren. Of de PRRT behandeling daadwerkelijk heeft gewerkt weten wij helaas pas drie maanden na de 4e behandeling. Dus nog even doorzetten.
De behandeling wordt gedaan in een ruimte waarin je 24 uur moet verblijven, deze ruimte is speciaal gemaakt, hier komt geen radioactieve stof naar buiten. Allereerst worden er nog de standaard onderzoekjes gedaan die altijd plaatsvinden bij een opname, bloeddruk, temperatuur, zuurstof enzovoorts. Verder vragen ze nog naar je medicatie, die moet je zelf meenemen en ook zelf innemen. Daarna komt de arts oncoloog nog langs, zij of hij geeft uiteindelijk ook de radioactieve stof via het infuus. Dan wordt het infuus geprikt, bij Emma ging dat via een echo, want ze kunnen haar altijd moeilijk prikken. Dan wordt er tegen de misselijkheid iets toegevoegd en daarna krijg je een vloeistof ter bescherming van je nieren, hier kun je vaak misselijk van worden, dit loopt ongeveer 4 uur. Terwijl dit loopt komen ze de radioactieve stof toedienen, Dit gaat op een speciale manier, een computer gestuurde machine die de spuit met de radioactieve stof aanstuurt. Op afstand wordt dit bediend door de arts oncoloog. Ze houden je nauwlettend in de gaten en als je je even niet lekker voelt kun je dit aangeven zodat ze even stoppen. Zodra het er allemaal in zit verlaten ze de kamer en ben je alleen.
Voor alleen het afkoppelen van het infuus komen ze bij je. Van te voren zijn er al leefregels met je doorgenomen, die worden bij de intake altijd nog weer herhaald. Zo moet je zittend plassen, handdoeken gaan in een aparte bak, je mag niet urineren in de douche. De eerste 24 uur ben je erg radioactief en dit scheid je ook uit. Dus geen druppel op de vloeren.
Na 24 uur krijg je weer een ct scan en een pet ct scan, om te kijken of de radioactieve stof goed gehecht is aan de tumorcellen. Als dit allemaal goed is mag je naar huis, maar dit gaat ook al volgens de leefregels die je de komende 7 dagen moet aanhouden.
De reis naar huis mag maar met 1 chauffeur, je moet schuin achter de chauffeur zitten, maximaal 2 uur. Gelukkig hebben wij het gered binnen die 2 uur en hebben thuis ook de 2 meter afstand kunnen houden.
Inmiddels heeft mijn dochter op 15 december 2025 de 4e PRRT behandeling gehad. Het resultaat van alle behandelingen horen wij halverwege maart 2026, dan wordt er een scan gemaakt om te kijken hoe de tumor en de uitzaaiingen zich verhouden. Dit duurt zo lang omdat de behandeling tot die tijd nog actief is in haar lichaam.