Direct na de eerste diagnose, nog voordat wij wisten dat er uitzaaiingen waren is de oncoloog direct begonnen met de lanreotide prik, hierin zit de stof octeotride. Gezien mijn dochter haar medische verleden had zij al sterk het vermoeden dat de NET actief hormonen afstootte, de lanreotide prik pakt de (in jip en janneke taal) uitsteeksels van de tumoren aan, in de hoop de hormoon afstoot, in het geval van Emma, de gastrine, te verminderen en ook om de tumor te verkleinen.
De lanreotide prik wordt tot nu toe nog elke 28 dagen gezet. In het begin werd dit gedaan door de huisartsassistente of de verpleegkundige in het ziekenhuis, na een aantal maanden ben ik haar zelf gaan prikken omdat dit relaxter was voor mijn dochter.
Helaas bleek na ongeveer 3 maanden dat alleen de prikken niet voldoende zijn. Toen kwam er al een optie, chemo of PRRT. De PRRT was nog geen optie want i.v.m. haar autisme en angsten zou dit waarschijnlijk voor haar een zeer negatieve en angstige situatie zijn. Want bij de PRRT behandeling, waar ik het in het volgende hoofdstuk over heb, moet ze 24 uur alleen in quarantaine blijven in het ziekenhuis.
Gelukkig mocht ze ook kiezen voor chemo. Dit was in tabletvorm, en ze behield hier haar haar mee. Voor iemand van toen 19 is dat ook een belangrijke overweging. En zo begon het, 14 dagen lang capatecabine en de laatste 5 dagen temozolomide erbij. Daarna 14 dagen rust en weer starten. Dit heeft ze 17 keer volgehouden, af en toe een extra weekje rust en in december 2024 een maand even niks. De dosis is ook een keer verlaagd, omdat ze toch wel veel last had van de bijwerkingen.
Helaas ging de tumor na 17 maanden weer meer opspelen en bleek dat de chemo zijn werk niet meer goed deed en dat deze optie dus niet meer mogelijk was.
De chemo therapie van mijn dochter bestond uit Temozolomide, 14 dagen, en de laatste vijf dagen werd er de capatecabine toegevoegd, samen met de capatecabine werd er een uur vooraf een anti misselijkheidstablet toegediend. Dit kon allemaal in tabletvorm, daar waren wij blij mee omdat de gehele chemo behandeling thuis kon worden gegeven.
Natuurlijk zijn er altijd lijsten van bijwerkingen van de chemo therapie. De bijwerkingen waar mijn dochter het meeste last van had zijn de misselijkheid, hiervoor heeft ze primperan, en verstoppingen, hiervoor had ze lactosedrank. In de eerste instantie kreeg ze zakjes movicolon, alleen deze maakten haar nog misselijker en de lactosedrank werkte beter.
En uiteraard waren en zijn er nog steeds regelmatig CT scans, om te zien hoe de kankercellen zich gedragen, in de tijd van deze behandelperiode waren de scans om de drie maanden. Elke maand was er een bloedonderzoek om te kijken of ze weer kon starten met de chemo. Zeer intensief en weinig rustmomenten. Maar het heeft haar wel weer extra tijd gegeven.